Лидия Мониава — менеджер детской программы благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» помогает неизлечимо больным детям и их родителям, руководит и вдохновляет детскую выездную службу фонда «Вера».
Номинирована на национальную премию в области бизнеса «Премия РБК 2014», как Благотворитель года.
Лидия Мониава стала автором одного из первых Открытых писем Патриарху Кириллу в защиту Pussy Riot.
***
Еще учась в школе, Лидия устроилась волонтером в онкоотделение Российской детской клинической больницы.
Занималась в школе юного журналиста при МГУ. Поступила на заочное отделение факультете журналистики МГУ, параллельно работала на православном телеканале, затем в газета «Вечерняя Москва». С утра шла на работу, а после работы — в больницу, в отделение онкогематологии.
Поняв, что больше времени проводит в больнице, чем на работе, уволилась из газеты и перешла в фонд «Подари жизнь» на должность ассистента директора, но потом заметила, что, «если ребенок не поправляется и его выписывают домой, он остается практически без помощи. И я подумала: детям, которые болеют, помогают многие фонды, а тем, кто обречен, — никто. Я перешла в фонд «Вера» и предложила им сделать детскую программу».
Лидия не только собирает деньги, рассказывая в блоге истории детей так, что невозможно отвернуться или пройти мимо. Она берется за то, что кажется невозможным. Благодаря Лиде в фонде помощи хосписам «Вера» появилась программа помощи детям. С 2013 года начала работать выездная служба. Сейчас сотрудники под руководством Лиды поддерживают 260 семей с тяжело больными детьми в Москве и Подмосковье, которые практически лишены поддержки от государства.
Лида тратит много времени, чтобы вместе с другими специалистами выстроить действенную систему паллиативной помощи детям в нашей стране.
Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» помогает взрослым хосписам и их пациентам в Москве и в регионах, а также вместе с другими фондами строит «Дом с маяком» — первый в Москве хоспис для детей.
По данным фонда «Вера», только в российской столице три тысячи детей нуждаются в паллиативной помощи. Есть еще и те, кто приезжает в Москву на лечение, а потом оказывается слишком слаб, чтобы возвращаться в свой регион.
А если ребенок обезболен или не нуждается в постоянном купировании боли, лучше всего ему находиться дома. Поэтому главный аспект паллиативной помощи — это даже не хоспис, а выездная служба, убеждена Лида Мониава.
«Идеально, когда из хосписа приходит доктор, расписывает схему лечения боли, купирования приступов тошноты, судорог, нарушения сна, но ухаживают за ребенком все-таки родители», — считает она.
«Для этого помощь на дому дети должны получать из разных мест — морфин из поликлиники, учителей из школы, расходные материалы, кресла и прочее — из соцзащиты. На одни только «трубочки» для детей, которые не могут сами питаться, двигаться, а многие и дышать, нужно тратить 50 тысяч рублей в месяц. Если же говорить про аппарат ИВЛ (искусственной вентиляции легких), его стоимость вместе со всеми аксессуарами достигает миллиона рублей. В Израиле, кстати, такие аппараты предоставляются бесплатно, чтобы ребенок мог быть дома с семьей. А заодно и генератор электричества на случай, если свет отключат», — рассказывает она.